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独家专访 | 全球首例功能性治愈帕金森病患者:“我感觉人生重新开始了”
中国早报广东讯(记者 张兆伟 陆丽萍)当医学奇迹照进现实,生命的韧性总会给我们最动人的答案。今年6月,一位与帕金森病抗争十几年的37岁李女士,接受了NCR201干细胞移植治疗(NCR201 是一款诱导多能干细胞衍生的多巴胺能神经前体细胞疗法),三个月后她成为了全球首例“功能性治愈”帕金森病患者。如今的她不仅甩开了疾病的枷锁,更找回了那个曾经开朗、充满活力的自己。今天我们与她面对面,听她讲述从阴霾走向新生的故事。
全球首例功能性治愈患者李女士
破冰:重温新生的喜悦
“身体不僵硬了,我感觉自己和正常人没什么差别了。”
采访刚开始,她笑声爽朗,语气轻快。谈到治疗后最惊喜的变化,她毫不犹豫地说出这句最简单,却也最沉重的话。背后,是十几年无法自由控制身体的沉重。如今,她每日是否服药已无太大区别,“关期”彻底消失,行动自如如常人。
这份新生的喜悦,浸润在生活的每个角落。她笑着说,连家人都看出了她的变化——曾经因病而显得呆滞的脸庞,如今表情生动自然;以前要使很大力气才能发出的声音,现在语调已然轻快。
“这收获太大了,我真的很激动。”说到动情处,她的声音微微发颤。最让她感到震撼的,是看到术后脑部影像的那一刻。“当医生指着影像告诉我,那些新生的亮点就是成功移植的多巴胺能神经细胞时,我忽然觉得,那些亮点就像小火苗,一下子把我心里那块熄灭了好多年的地方,重新点亮了。”
回溯:十几年帕影下的青春与抗争
疾病的伏笔,早在青春岁月就已埋下。读书时期暑假在宁波打工的经历,成为她心中一根刺。“我们做圣诞树装饰球,分组进行,他们嫌我手太慢,甚至觉得我是故意的。”尽管已经拼尽全力,她的动作还是比同伴慢了许多,“那时候就想不通,为什么我这么尽力了,还是跟不上?”
这份“手慢”的困扰,在生完大宝后,终于显现出它真实的模样。手开始不受控制地抖动,身体僵硬,疼痛如影随形。
她辗转于各家医院,查过颈椎、腰椎,甚至被私立医院诊断为“焦虑症”进行治疗。“那时候病急乱投医”她回忆道。直到2023年8月,她在中国科学技术大学附属第一医院确诊为遗传型帕金森病,“我非常震惊,心里咯噔一下,我还这么年轻,孩子还小,怎么会得这个病?”,这个看似残酷的答案,却让那些年所有的“不对劲”都有了归处。
转机:黑暗里透进的光
确诊,意味着抗争进入了新的阶段。然而,传统的药物治疗虽然能暂时缓解症状,却无法阻止疾病的进程,而且带来了新的困扰。“就算之前吃药,也还是有关期”她解释道。这种时好时坏的“开关现象”,让她的生活充满了不确定性,无法像正常人一样规划工作和生活。
疾病不仅侵蚀身体,更吞噬着她的精神。“我以前性格很活泼外向,喜欢和朋友聚会”,但帕金森病让她逐渐封闭自我,“很多时候身体不受控制,尤其在家庭聚会的时候,内心特别难受”。她放弃了工作,减少了社交,甚至一度陷入抑郁:“我经常会有轻生的念头……感觉自己什么都做不了。”一次面试,对方看着她呆滞的脸,以“不够活跃”婉拒了她。
在至暗时刻,一束光照了进来。当医生告知她有机会参与新型干细胞疗法临床试验时,她几乎毫不犹豫:“我和医生说,我愿意!我想着,哪怕只有一丝希望,我也要为我两个孩子去试一试。”尽管手术在脑部,存在风险,但她和家人毅然决定抓住这次机会。“我还年轻,孩子还小,不能那么快就不能自理了。”这份朴素的信念,支撑她成为了“第一个吃螃蟹的人”。
新生:重启的人生,从细节开始
术后一个月,改变悄然发生。她最先感受到的是“睡眠质量变好了”。曾经漫长的“连续剧式梦”消失了,随之而来的是身体的松弛和精神的轻盈。“我现在一点都不抑郁了,哪怕和老公吵架也不内耗,”她笑称,“叫他内耗去!”
那个曾经被束缚的灵魂,开始重新拥抱生活。她兴奋地分享着最近的成就:今年8月,她通过了消防设施操作员考试;报名了本科自考,重拾书本;更让她开心的是,她找到了一份新工作,即将开启职业生涯的新篇章。
生活的乐趣也回来了。这个暑假,她能和儿子一起跑步、打羽毛球——“以前手都抬不起来,现在能连续打很久。”她甚至带着孩子去南京旅行,在夫子庙走了一整天,“家人都喊腿疼,我却没什么感觉”。这些寻常的疲惫与快乐,于她而言,是失而复得的珍宝。
寄语:传递希望,走向更广阔的未来
摆脱了疾病的沉重束缚,她开始规划那些曾经“不敢想”的未来。她悄悄分享了自己的“小梦想”:好好工作挣钱,考个驾照,买一辆小电车,带孩子四处游玩。“我现在觉得,人生还有很多可能。”
作为一位“先行者”,她最想对全国的病友们说:“这真的是一个很好的机会。我切身感受到治疗的好处——效果远远超出了我的预期。”她以亲身经历恳切地建议,“越早治疗,越早受益。我们早早治疗,就越有希望回归正常生活。”
结束语
采访结束时,她笑着说:“我真的感觉人生重新开始了。”从那个在暑假打工因“手慢”而委屈的女孩,到如今能痛快打球、规划旅行的母亲,十几年的阴霾已然散去。她的转变不仅是医学的胜利,更是生命力的赞歌。而这新的人生,才刚刚开始。
值班总编:贺文生
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